بیماری های نادر میلیون ها نفر در سراسر اروپا تأثیر می گذارد، با این حال آنها اغلب در حاشیه بحث های سیاست های بهداشتی باقی می مانند. برای افرادی که با این شرایط زندگی می کنند ، دسترسی به مراقبت مناسب می تواند متناقض باشد و بسیاری از آنها در دریافت درمانهای مورد نیاز خود با چالش های مهمی روبرو هستند.
یک منطقه مهم که در آن به ویژه مشهود است ، تأمین خون ایمن و سازگار است. برای افراد مبتلا به بیماری های نادر وابسته به انتقال خون ، مانند بیماری سلول داسی (SCD) ، انتقال منظم خون برای مدیریت وضعیت آنها و حفظ کیفیت زندگی ضروری است. با این حال ، در دسترس بودن محصولات خونی مناسب در کشورهای اروپایی بسیار متفاوت است و این نابرابری خطرات واقعی را برای سلامت بیمار ایجاد می کند.
شناخت نیاز به توجه بیشتر به این موضوع ، در 5 ژوئن 2025 پارلمان اروپا میزبان این رویداد بود “تضمین خون ایمن و پایدار: مورد بیماری سلول داسی.” سازمان یافته توسط MEP András Kulja و پشتیبانی شده توسط فن آوری های خون و سلول Terumo، این گردهمایی سیاست گذاران ، متخصصان مراقبت های بهداشتی ، نمایندگان بیمار و کارشناسان صنعت را گرد هم آورده است تا در مورد چالش های پیش روی افراد مبتلا به SCD صحبت کنند و راه حل هایی را برای بهبود دسترسی به خون ایمن کشف کنند.
“سلامت یک حق اساسی بشر است ، نه یک امتیاز برای معدود افراد. همه ، صرف نظر از اینکه چه کسانی هستند یا در کجا زندگی می کنند ، باید به مراقبت های با کیفیت ، از جمله خدمات نجات مانند انتقال خون ایمن ، دسترسی برابر داشته باشند. هیچ کس نباید پشت سر بگذارد.”
Vytenis Andriukaitis عضو مجلس شورای اسلامی
SCD تقریباً تأثیر می گذارد 52000 نفر در سراسر اروپا، به ویژه در کشورهایی مانند اسپانیا ، ایتالیا ، پرتغال ، آلمان ، فرانسه و انگلیس. این بیماری باعث می شود گلبول های قرمز خونریزی شود و منجر به انسداد رگ های خونی شود و باعث درد و عوارض شود که می تواند تهدید کننده زندگی باشد. برای بسیاری از بیماران ، انتقال خون یک بخش ضروری برای درمان است – اما دسترسی به خون سازگار اغلب محدود استبشر
این رویداد تأکید می کند که در حالی که پیشرفت در جمع آوری خون و فناوری انتقال خون تفاوت مثبتی ایجاد می کند ، چالش های سیستمی باقی مانده است. نیاز روشنی برای اقدامات هماهنگ سیاست اتحادیه اروپا وجود دارد.
برای درک بهتر و پاسخ به نیازهای بیمار ، ایجاد یک رجیستری در سطح اتحادیه اروپا برای SCD ضروری است. به موازات ، گسترش برنامه های غربالگری نوزادان در کشورهای عضو ، تشخیص زودرس و مداخله به موقع را تسهیل می کند. علاوه بر این ، بهبود آموزش بالینی برای اطمینان از اینکه متخصصان مراقبت های بهداشتی به مهارت ها و دانش لازم مجهز هستند ، برای ارائه مراقبت با کیفیت بالا به افراد مبتلا به SCD بسیار مهم است.
در فن آوری های خون و سلول Terumo ، ما متعهد به توسعه فناوری هایی هستیم که مدیریت خون را بهبود می بخشد. با این حال ، فناوری به تنهایی نمی تواند این چالش ها را حل کند. حمایت سیاسی و آمادگی سیستم مراقبت های بهداشتی به همان اندازه مهم است تا اطمینان حاصل شود که بیماران در سراسر اروپا از مراقبت عادلانه برخوردار هستند.
این رویداد در پارلمان اروپا یادآور به موقع از اهمیت همکاری در بخش ها برای ساخت سیستم های خونی پایدار بود که می تواند نیازهای همه بیماران را برآورده کند ، به ویژه کسانی که دارای بیماری های نادر مانند SCD هستند.
با ادامه تعهد و اقدامات هماهنگ ، اروپا می تواند دسترسی به خون ایمن را بهبود بخشد و مراقبت های بهتری را برای بیماران مبتلا به بیماری نادر انجام دهد ، مهم نیست که در آن زندگی کنند.
“دسترسی به خون ایمن فقط یک هدف مراقبت های بهداشتی نیست ، بلکه یک موضوع عدالت بهداشتی و عدالت اجتماعی است. ما باید قبل از نابرابری در تشخیص ، مراقبت و در دسترس بودن یک مشکل بسیار بزرگتر را تعیین کنیم.”
آندروس کولجا عضو مجلس شورای اسلامی
ثبت نام مجلس خبرنامه هفتگی
هر جمعه تیم تحریریه ما در پشت عناوین قرار می گیرد تا بینش و تجزیه و تحلیل داستانهای کلیدی را که در دستور کار اتحادیه اروپا قرار دارند ، ارائه دهند. در اینجا به صورت رایگان مشترک شویدبشر
