برای پنیلا گونتر، رئیس بنیاد ایمنی بیمار اروپا، کمپین مراقبت های بهداشتی عادلانه یک سیاست دور از دسترس نیست – این یک ماموریت عمیقا شخصی است. طرفداری او بر اساس تجربه شکل گرفته است: به عنوان یک بازمانده دو بار سرطان و دریافت کننده پیوند قلب، گانتر از طریق شکاف هایی که اکنون به دنبال آن است زندگی کرده است.
او می گوید: «من هم به عنوان یک بیمار داستانی دارم. برای من مهم است که بتوانیم تفاوت‌ها را ببینیم، اما شکاف را نیز ببندیم.»
سفر گانتر خیلی قبل از بحران های سلامتی او آغاز شد. او به یاد می آورد: «از نوجوانی من شروع شد. “حتی در آن زمان، من به عدالت فکر می کردم، به تفاوت های دختر و پسر در مدرسه. در شورای دانش آموزی فعال شدم.” این فعالیت اولیه سال‌ها بعد، زمانی که او وارد پارلمان شد و سخنگوی حزبش برای برابری شد، کامل شد.
امروز، تمرکز او بر سلامت زنان است – حوزه ای که در آن پیشرفت هایی حاصل شده است، اما نابرابری های ساختاری همچنان ادامه دارد. صحبت با Euractiv در حاشیه مجمع سلامت اروپا در Gastein، جایی که او به یک پانل در مورد “سلامت زنان 2030: از بین بردن شکاف جنسیتی”، گونتر چالش هایی را که باقی مانده اند بیان کرد.
آزمایشات بالینی: پیشرفت، اما شکاف های پایدار
او استدلال می کند که یکی از مبرم ترین مسائل، نمایندگی در تحقیقات بالینی است. او می گوید: «ما هنوز کمبود داریم. مشارکت زنان در کارآزمایی‌های بالینی افزایش یافته است، اما ما هنوز به اندازه کافی نداریم، به خصوص نه در مورد بیماری‌های قلبی عروقی، بلکه سرطان.
سابقه پزشکی خود او بر این فوریت تاکید دارد. او اصرار می‌ورزد: “من از بسیاری جهات بیمار هستم، نه تنها نارسایی قلبی، بلکه پیوند قلب بعداً و دو دوره با سرطان، دو سرطان مختلف نیز. ضروری است که همه افراد باید به طور مساوی درمان شوند.”
گونتر معتقد است که اروپا باید همکاری های فرامرزی را تقویت کند تا آزمایشات فراگیرتر و رقابتی تر شود. او می‌گوید: «در مورد بیماری‌های نادر، هیچ کشوری به تنهایی بیماران کافی برای اجرای آزمایشی ندارد؛ ما باید فراتر از مرزها کار کنیم. همچنین باید برای صنعت جذاب باقی بماند. در غیر این صورت، آنها به جای دیگری خواهند رفت.
او نمونه‌ای را از کنفرانس واشنگتن در مورد آزمایش‌های قلبی عروقی ذکر می‌کند: «یکی از نکات مهم این بود که ما به پژوهشگران زن بیشتری نیاز داریم تا زنان دیگر را جذب کنیم، تا به یک زبان با هم صحبت کنند.»
بار پنهان مراقبت
فراتر از کلینیک، گونتر بعد اجتماعی نابرابری سلامت را برجسته می کند: بار نامرئی مراقبت های بدون دستمزد. او می‌گوید: “زنان هنوز در خانه و خانواده‌شان مسئولیت‌های بیشتری را بر عهده می‌گیرند. و این چیز غیرعادی نیست.”
حتی در جوامعی که به برابری جنسیتی افتخار می کنند، عدم تعادل همچنان ادامه دارد. او با اشاره به آنچه که او نقش «هماهنگ کننده پروژه خانواده» می نامد، می گوید: «در یک جامعه نسبتا برابر، مانند جامعه ای که من در آن زندگی می کنم، جایی که مردان بخشی از مسئولیت را بر عهده می گیرند، ما هنوز هم چنین مدیریت پروژه ای برای زنان داریم.
عواقب آن اغلب نادیده گرفته می شود. او توضیح می دهد: “من فکر می کنم مردم اطراف ما اغلب متوجه نمی شوند که واقعا چقدر استرس زا است.” “و اگر کار یا تعهد شما به رسمیت شناخته نشود، هیچ کس شما را بیمار نمی بیند یا متوجه علائم شما نمی شود، آنها فقط شما را در حال ادامه می بینند.” او می افزاید که خود زنان اغلب علائم هشدار دهنده را نادیده می گیرند زیرا عادت به مقابله دارند. کمی معده درد یا سردرد، ما به خود می گوییم که این فقط استرس یا داشتن بیش از حد در حال وقوع است.
زمانی که علائم نادیده گرفته می شوند
تجربه خود گانتر خطر نادیده گرفتن علائم را نشان می دهد. “من تنگی نفس داشتم و فکر می کردم آنفولانزای زمستانی دارم، شاید ذات الریه. عصر یکشنبه بود و قرار بود روز بعد برای کار به سفر بروم.” او در انتظار یک نسخه سریع، به یک دکتر مراجعه کرد – فقط به او گفتند که مستقیماً به بیمارستان برود.
آنها یک شبه آزمایش دادند و صبح، دکتر آمد و گفت: “پنیلا، فکر می کنم شما نیاز به پیوند قلب دارید.” آرواره هایمان افتاد.» دکتر دیگری بعداً گفت: “آیا قبلاً چیزی احساس نکردی؟ واقعاً باید بمیری.” و من گفتم: “نه خیلی.”
دو سال پس از پیوند، گونتر با ضربه دیگری روبرو شد: سرطان سینه. پانزده سال قبل از آن، او از لنفوم جان سالم به در برده بود. او می‌گوید: «چیزی که من در آن زمان درباره نارسایی قلبی نمی‌دانستم، غیر از جدی بودن، این بود که درمان سرطان قبلی من احتمالاً باعث نارسایی قلبی شده است. امروز، او از قلب و عروق – تقاطع سرطان و بیماری قلبی – به عنوان یک منطقه حیاتی برای تحقیق و سیاست دفاع می کند.
هنگامی که ما در مورد برنامه قلبی عروقی آینده، همراه با طرح سرطان صحبت می کنیم، واقعاً فکر می کنم که باید ارتباط بین این دو حوزه اصلی را درک کنیم.
شتاب سیاست، تاخیرهای خسته کننده
گونتر اذعان می کند که تلاش های نظارتی اتحادیه اروپا مورد توجه قرار گرفته است. او در پاسخ به این سوال که آیا اروپا در مسیر درستی قرار دارد، می گوید: «بله و نه». “من فکر می کنم طرح سرطان به خوبی عمل کرده است. این چشمان سیاست گذاران در سراسر اروپا را باز کرد که وقتی مراقبت از سرطان را بهبود می دهیم، کل سیستم مراقبت های بهداشتی را بهبود می بخشیم.”
او از طرح هایی مانند قانون داروهای حیاتی، قانون بیوتکنولوژی، استراتژی علوم زیستی و بسته دارویی استقبال می کند. اما اجرا همچنان کند است. زمانی که وزرا در شورای اروپا می‌نشینند و تصمیم می‌گیرند، باید در داخل کشور پیگیری کنند. این کافی نیست که در بروکسل به توافق برسند و سپس اجرای آن سال‌ها طول بکشد.» او هشدار می دهد که اقدامات نوآوری “بیش از حد طول می کشد.”
با اعمال فشار ایالات متحده بر اکوسیستم دارویی، اروپا یک فرصت استراتژیک دارد – اگر بتواند به طور مؤثر هماهنگ شود. “این در مورد همکاری بین بخش علوم زیستی، سازمان های بیمار و تنظیم کننده ها است.”
کمبود بودجه و دسترسی نابرابر
گونتر چالش دیگری را می بیند: تامین مالی. با سفر به اروپا، می بینم که ما هنوز برای برخی از خدمات اولیه مراقبت های بهداشتی مانند غربالگری بودجه کافی نداریم. او استدلال می کند که این شکاف ها اعتماد را از بین می برد. “اگر مردم هنگام مراجعه به مراقبت‌های بهداشتی احساس امنیت نکنند، اگر معتقد باشند که درمان مناسب یا همان درمان در کشور دیگر را دریافت نخواهند کرد، بسیار خطرناک است. هر شهروندی سزاوار حق برخورداری از مراقبت‌های بهداشتی است.”
نابرابری های منطقه ای مشکل را تشدید می کند. یک مطالعه اخیر سوئدی نشان داد که زنان 10 درصد بیشتر از مردان از مراقبت‌های بهداشتی استفاده می‌کنند که با توجه به مراقبت‌های زایمان، جای تعجب ندارد. او همچنین به ننگ در مورد شرایطی مانند سرطان دهانه رحم اشاره می کند. او با تاکید بر لزوم آموزش و پیشگیری می‌گوید: «افرادی که از علل آن آگاه نیستند، حدس می‌زنند که شما به دلیل نوعی روابط جنسی دچار این مشکل شده‌اید».
او می افزاید که سیستم های بیمه اجتماعی به ندرت در بحث عمومی مطرح می شوند. در سرتاسر اروپا، مدل‌های بسیار متفاوتی وجود دارد، و در برخی کشورها، بیمه‌گران خصوصی عملاً تصمیم می‌گیرند که مردم به چه درمان‌هایی دسترسی داشته باشند. من مخالف بیمه خصوصی نیستم، اما وقتی دسترسی به پول بستگی دارد، این اشتباه است. برابری و برابری ایجاب می‌کند که همه به عنوان یکسان رفتار شوند.»
فراخوانی برای آموزش و برابری
گونتر هشدار می‌دهد که کاهش آموزش جنسی باعث صرفه‌جویی در هزینه‌ها نمی‌شود – آنها «دانش خود را از دست می‌دهند» و جوانان را آسیب‌پذیر می‌کنند و رفتارهای توهین‌آمیز را عادی می‌کنند. او می گوید که رسانه های اجتماعی اطلاعات نادرست را تقویت می کنند و خطرات واقعی را به همراه دارند. ما باید به آموزش و یادآوری مبارزاتی که برای دستیابی به برابری انجام شده است، ادامه دهیم.»
پیام او ساده است: “زنان 50 درصد جمعیت را تشکیل می دهند. آیا این دلیل خوبی برای برابری نیست؟”
(BM)
