زمینه/اهداف
هیچ مرکز درمانی ویژه رتینوبلاستوما (RB) در افغانستان وجود ندارد. ما با هدف توصیف تجربه سال اول و نتیجه مراجعه به کودکان افغان با RB به پاکستان برای معالجه از طریق مسیر ارجاع “جاده ابریشم” RB افغانستان و پاکستان.
روش
تجزیه و تحلیل آینده نگر 12 ماهه (ژانویه 2023-ژانویه 2024) بر روی کودکان با مظنون RB که در سازمان ملی توانبخشی چشمی (NOOR) مراکز مراقبت از چشم حضور داشتند ، انجام شد. از مشاوره آنلاین با متخصصان RB-NET برای تأیید تشخیص RB استفاده شد و بیماران واجد شرایط برای مراجعه به مراکز درمانی RB در پاکستان شناسایی شدند. داده های مربوط به ارائه و نتایج بالینی با استفاده از صفحه گسترده Microsoft Excel ساختاری ، که توسط کل تیم برای اطمینان از صحت و کامل بودن مورد بررسی قرار گرفت ، ثبت شد. نتایج اصلی شامل انتقال موفقیت آمیز به مراکز درمانی RB در پاکستان و بقای کودک در پیگیری 1 ساله بود. نتایج ثانویه متمرکز بر شناسایی موانع انتقال موفق بیمار بود.
نتایج
از 23 کودک موجود در این مطالعه ، 12/23 (52 ٪) به دلیل لکوکوریا ارجاع شدند ، 11/23 (48 ٪) زن بودند ، 7/23 (30 ٪) با RB دو طرفه ارائه شدند و هیچکدام RB خانوادگی نداشتند. به طور کلی ، 5/23 نفر (22 ٪) کودکان به بیماری خارج از بدن مبتلا شدند و 6/23 (26 ٪) در زمان تشخیص متاستاز دوردست داشتند. فقط 9/23 (39 ٪) کودکان با موفقیت به مراکز درمانی RB در پاکستان رسیدند. در آخرین پیگیری ، 5/23 (22 ٪) کودکان درگذشتند ، 6/23 (26 ٪) زنده و 12/23 (52 ٪) در پیگیری از دست رفتند. شایع ترین موانع برای انتقال بیمار شامل مشکل در عبور از مرز افغان/پاکستان (12/23 ؛ 52 ٪) و موانع اقتصادی (11/23 ؛ 48 ٪) در طی فرآیند ارجاع بود.
نتیجه گیری
این گزارش مشکلات عظیم در بهبود بقای کودکان از سرطان قابل درمان در کودکان در کشوری با سیستم مراقبت های بهداشتی ضعیف را برجسته می کند. تجربه سال اول این مسیر ارجاع دروس ارزشمندی را ارائه می دهد ، که می تواند ایجاد یک مرکز درمانی اختصاصی RB در افغانستان را راهنمایی کند.
